Αυτή η σύντομη ιστορία, δεν ξέρω αν λέει κάτι σε εσάς. Αυτό που λέει όμως είναι ένα: ότι το Κράτος μας πάσχει από εγκεφαλική ατροφία. Αυτό είναι Κράτος; Είναι Κράτος Προνοίας; Είναι κράτος στο οποίο μπορούμε να βασιστούμε πάνω του;

ΓΡΑΦΕΙ Ο
ΠΑΝΑΓΙΩΤΗΣ ΤΣΑΓΓΑΡΗΣ 
Twitter: @tsangarisp
Αγώνα δρόμου έκαναν οι γονείς του μικρού Αντώνη για να εξασφαλίσουν 2 εκατομμύρια ευρώ για να μπορέσουν να προσφέρουν θεραπεία στο παιδάκι τους, το οποίο «στον 5ο μήνα ζωής του διαγνώστηκε με τη νόσο Νωτιαία Μυική Ατροφία τύπου 1, μια σπάνια, εκφυλιστική και καταληκτική νόσο».

Πρόκειται για τη γονιδιακή θεραπεία ZOLGENSMA, ύψους 2 εκ. Ευρω, θεραπεία που δεν αντιμετωπίζει απλά τη νόσο αλλά προοδευτικά τη θεραπεύει. Απευθύνεται στα παιδιά με Νωτιαία Μυική Ατροφία ηλικίας μέχρι 2 ετών και ο Αντώνης είναι υποψήφιος για να την λάβει μέχρι τον ερχόμενο Οκτώβριο που γίνεται 2 χρονών.

«Tη βοήθεια μας για να εξασφαλίσει τη θεραπεία του, έχει ανάγκη ο 22 μηνών Αντώνης…» έγραφαν οι ειδησεογραφικές ιστοσελίδες σε μια κοινωνική προσπάθεια να συλλεγούν τα 2 εκατομμύρια ευρώ. Μάλιστα σημείωναν πως οι λογαριασμοί που ανοίχτηκαν σε δυο τράπεζες ήταν και κατόπιν έγκρισης του Υπουργείου Εσωτερικών. 

Μετά την συλλογική και συγκινητική ανταπόκριση των πολιτών, ήρθε και η ανταπόκριση της Πολιτείας.  

Στις 21 Αυγούστου έγραφε η ανακοίνωση του Υπουργείου Υγείας: «Σε συνέχεια χθεσινής ανακοίνωσης του Υπουργείου Υγείας και έπειτα από επικοινωνία που είχαν οι αρμόδιοι Λειτουργοί του Υπουργείου με την οικογένεια του ασθενή που πάσχει από νωτιαία μυϊκή ατροφία, και λόγω του κατεπείγοντος του θέματος, πραγματοποιήθηκε σήμερα το πρωί συνεδρία της Επιτροπής Ονομαστικών Αιτημάτων, η οποία εξέτασε το αίτημα της οικογένειας για κάλυψη των εξόδων για λήψη της θεραπείας. Σύμφωνα με τα αιτιολογικά που παρουσιάστηκαν και στη βάση επιστημονικών κριτηρίων, η Επιτροπή ενέκρινε το αίτημα και ενημέρωσε σχετικά την οικογένεια. Στη συνέχεια, θα γίνουν άμεσα οι απαραίτητες ενέργειες, ώστε να προμηθευτεί η οικογένεια το φαρμακευτικό σκεύασμα από το εξωτερικό, μέσω του Υπουργείου Υγείας». 

Μετά ήρθε και η ικανοποίηση του Προέδρου, ο οποίος έγραψε στο twitter: «Χαίρομαι γιατί μετά από συνεννόηση με τον Υπουργό Υγείας και δικές του ενέργειες η δαπάνη για θεραπεία του μικρού Αντώνη μπορεί καλυφθεί εξ' ολοκλήρου από το κράτος». 

Αυτή η σύντομη ιστορία, δεν ξέρω αν λέει σε εσάς κάτι. Αυτό που λέει όμως είναι ένα: ότι το Κράτος μας πάσχει από εγκεφαλική ατροφία. 

Αυτό είναι Κράτος; Είναι Κράτος Προνοίας; Είναι κράτος που γνοιάζεται για τους πολίτες του; Είναι κράτος στο οποίο μπορούμε να βασιστούμε πάνω του; 

>>> Όλες οι ειδήσεις χρονολογημένες - επιλεγμένο περιεχόμενο <<<

Διαγνώστηκε το μωρό από 5 μηνών από αυτή την ασθένεια. Ρωτώ: Δεν θα έπρεπε λογικά το κράτος να μεριμνήσει για την θεραπεία; Δεν θα έπρεπε να παρακολουθεί την κατάσταση υγείας του μωρού και αν υπάρχει έστω και μια μέθοδος θεραπείας παγκοσμίως να την επιδιώξει και να καλύψει τα έξοδα; Θα έπρεπε οι γονείς ή οι συγγενείς ή οι φίλοι της οικογένειας να προχωρήσουν να κάνουν έρανο; 

Μα είμαστε σοβαροί; 

Και μάλιστα να δίδεται έγκριση από το Υπουργείο Εσωτερικών για τον έρανο; Μα ο λειτουργός που εξέτασε το αίτημα για τον έρανο δεν ευαισθητοποιήθηκε; Δεν σήμανε καμπανάκι στον προϊστάμενό του και ο προϊστάμενός του να το πει στον Υπουργό; Μα θα πουν: Δεν είναι η δουλειά μας. Αυτή είναι δουλειά του Υπουργείου Υγείας. Λάθος. Είναι η δουλειά σου. Είναι καθήκον σου να διερευνήσεις και να διερωτηθείς και να αναρωτηθείς και να συμβουλεύσεις. Είναι δουλειά σου να είσαι συνεπής, να είσαι ενήμερος.  

Αλλά πάμε πίσω στο Υπουργείο Υγείας. Παρά τις προσπάθειες που καταβάλλει ο νυν υπουργός, αυτές δεν είναι αρκετές. Και το οποίο Υπουργείο, δεν ξέρω πώς αλλά θα πρέπει να βάλει ένα τέλος σε αυτό το χάος. Στέλνουν ασθενή στο εξωτερικό για εγχείρηση, τελειώνει τη θεραπεία ο ασθενής, τον αφήνουν εκεί και 15 μέρες περισσότερες απ’ ότι πρέπει διότι δεν βρίσκουν εισιτήρια ιμιsh. Νοσηλεύεται άλλος διασωληνωμένος, γίνεται καλά παίρνει εξιτήριο αλλά δεν του λένε τον λόγο που ασθένησε. Οι γιατροί της μιας ειδικότητας του λένε έτσι, οι γιατροί της άλλης ειδικότητας του λένε αλλιώς. Δίνουν θεραπεία σε ασθενείς και μετά «έξω της πόρτας». Μα είναι οργάνωση αυτή; Ποιος θα παρακολουθεί τον ασθενή; Ποιος θα επιβλέπει και θα παρακολουθεί την πορεία ανάρρωσης του ασθενή; «Ο άλλος». 

Ακριβώς έτσι όμως είμαστε ως κράτος σε όλα μας. «Θα το πράξει ο άλλος»*. Και στο τέλος ούτε ο «άλλος» το πράττει, ούτε ο «μεθάλλος». Παραμένουν οι πολίτες στο έλεος του Θεού. 

Και τι σημαίνει να κάνει ο οποιοσδήποτε φορολογούμενος πολίτης αυτού του Κράτους ΕΡΑΝΟ για θεραπεία; Μα είναι αδιανόητο αυτό το πράμα. Δεν οφείλει το κράτος να καλύψει τα έξοδα της θεραπείας; Όσα κι’ αν είναι. Και για να εξηγούμαι. Δεν εννοώ τις περιπτώσεις όπου το Κράτος προτείνει μια θεραπεία και ο ασθενής ενδεχομένως να την απορρίψει και να επιλέξει άλλου τύπου θεραπεία που ενδεχομένως να είναι πολύ πιο ακριβή. Αλλά στην προκειμένη μιλάμε για μια θεραπεία, η οποία δεν προσφέρεται με άλλες εναλλακτικές.

>>> Αρθρογραφία Brief <<<

Αλλά αν θέλετε να το προχωρήσουμε και πιο κάτω, ναι, γιατί αυτό το Κράτος να μην παρέχει και να μην καλύπτει την καλύτερη θεραπεία που υπάρχει τη δεδομένη στιγμή; Το κριτήριο επιλογής ΠΡΕΠΕΙ να είναι κατά πόσο είναι η καλύτερη θεραπεία και όχι το πόσο στοιχίζει.  

Ελπίζω ότι αυτή η ιστορία, που αποκαλύπτει την γύμνια μας ως Κράτος, θα αποτελέσει και αφορμή για να μετατραπεί το Κράτος σε ένα πραγματικό κράτος προνοίας και ευαισθησίας. Και όχι αναισθησίας. 

* Αυτό το «άλλος», δυστυχώς είναι στην κουλτούρα μας. Ακόμη και υποτιθέμενοι «σοβαροί» και ακαδημαϊκοί και «ειδήμονες» και ειδήμονες που διορίζονται σε διάφορα πόστα, όταν ασκηθεί κριτική για ενδεχόμενες παραλείψεις, σου απαντούν: «δεν μας ρώτησαν». Καταλάβατε; Διορίζονται και περιμένουν να τους ρωτήσουν. Για να φταίει «ο άλλος» που ΔΕΝ τους ρώτησε. Όχι αυτοί που διορίστηκαν.